Toen was het stil

Staking jeugdzorg, deel 2

Op 2 september was de landelijke stakingsdag jeugdzorg. Bij de protestdemonstratie in Den Haag deed ik mijn verhaal, voor zo’n 5500 mensen. Ik had nooit kunnen verwachten hoe overweldigend veel reacties ik hierop zou krijgen.

Waarom stond ik daar? Mijn missie is toch vooral om het lot van nabestaanden te verlichten.

Het was tweeledig. Ten eerste wil ik dat meer mensen uit de hulpverlening toenwashetstil.nl gaan vinden en gebruiken. Want het helpt echt als de omgeving beter begrijpt wat je als nabestaande doormaakt.

Maar daarnaast ben ik oprecht verontwaardigd over het lot van zo veel kinderen die geen passende hulp krijgen, omdat het geld op is en de instellingen sluiten. En daarin heb ik natuurlijk wel een verhaal te vertellen, een verhaal van kastje naar muur, van logge instanties en knellende protocollen.

Dus ik stond daar en bleek dat te kunnen overbrengen. Er gebeurde iets en hopelijk heb ik daarmee een klein beetje kunnen bijdragen aan het bestuurlijk besef van de tekorten in deze sector.

Maar ik raakte ook iets in mijn eigen emotie. ‘Je stond daar samen met Bas,’ schreef de organisator achteraf, misschien was dat het wel. Want ik had het gevoel Bas een beetje tot leven te hebben gewekt. Met als gevolg dat hij daarna weer extra dood was.

Dat hij dood is, daaraan ben ik al bijna twee jaar aan het wennen. Elke dag weer wen ik opnieuw aan de gedachte dat Bas er niet meer is.

Onvoorstelbaar dat je daar dan dus twee jaar mee bezig bent. Tegelijk denk ik dat ik over 20 jaar misschien wel nog steeds aan het wennen ben. Dat het nooit helemaal in mijn systeem zal zitten als iets wat vanzelfsprekend is: ja tuurlijk, Bas is er niet meer, die is er op 1 november 2017 uitgestapt.

Nu dus beleef ik zijn leven. Door mijn eigen verhaal. De zwaarte van zijn leven, zijn onafwendbare dood. Maar ook het plezier dat we met elkaar beleefden, de mooie tijden, de moederliefde die groter is dan ikzelf.

En ik word neergehaald door het verdriet om die hele route, van extreem moeilijke geboorte, naar extreem gewelddadige dood. En alle jaren waarin ik met hem voort zeulde, dat ene extra zware kind, dat maar niet leek te kunnen aarden tussen de rest van ons.

‘Hij miste een laagje huid’, zei ik op zijn begrafenis, om aan te geven waar Bas’ bijzondere kwetsbaarheid vandaan kwam. En wat voor diagnoses je er ook op kunt loslaten – Bas was wel zo gecompliceerd dat je er best wel wat diagnoses bij kunt bedenken – dit vat in de kern samen waar Bas last van had. Hij miste een laagje huid. Had niet voldoende bescherming tegen de wereld om zich heen.

En die wereld was hard. Ik probeerde hem te beschermen waar ik kon. Pestende hockeyjongetjes, een overblijfmoeder die hem strafte voor dingen die hij niet deed – ik kwam het voor hem opnemen als een ware Nemesis.

Maar ikzelf was ook te hard voor hem. In de vaart van een gezin met werkende moeder ontbrak het mij aan tijd en aan innerlijke rust om eens echt naast het jongetje te gaan zitten en de dingen te doen in zijn tempo en op zijn manier. Hij had pech, op vele gebieden.

Had betere hulpverlening dit eigenlijk wel kunnen voorkomen dan?

Ik kreeg namelijk ook reacties in die trant: je kunt wel geld geven aan ‘jeugdzorg’, maar ze kunnen daar toch niks mee, kijk maar naar wat er met je kind gebeurde. Pijnlijke reactie, maar ik kan er niet zoveel over zeggen.

Het had geholpen, denk ik, als iemand had bekeken wat nodig was om dit gezin te blijven runnen. Mijn steeds op het randje van burn-out verkeren heeft de situatie met Bas beslist geen goed gedaan. Hoe ik dat anders had kunnen oplossen? Door te stoppen met werken. Maar dat kon ik me dan weer niet veroorloven.

Terwijl ik het vertelde, daar in Den Haag, voelde ik opeens opnieuw hoe zwaar het was.

‘s Ochtends om kwart over zes de deur uit, 12 of 13 uur later weer thuis komen. Dan drie kinderen, die op drie scholen zaten en die geen van allen zelf hun afspraken konden managen. Boodschappen doen. Koken.

De kinderen hadden hun taakjes, die had ik uitgeschreven. Daar verdienden ze stickers mee en zoveel stickers leidden dan weer tot een cadeautje. De een gaf de planten water, de volgende liet de hond uit, of gaf de konijnen eten. Een keer in de zoveel tijd hielden we huisvergadering, waarbij ik als heuse notulist zat. En dan bespraken we wat goed ging en wat beter moest. Het huishouden liep daarmee heus wel. En toch ging het niet goed.

Er was er gewoon eentje die meer aandacht en begeleiding nodig had en die kon ik hem niet geven.

En passende hulpverlening… Nu zou ik ongeveer weten naar wat voor hulpverlener ik hem had moeten sturen, toen kwam hij maar gewoon bij een grote ggz-instelling terecht, waar hij gesprekken ging voeren.

Hij was 10 jaar en kreeg iedere week een gesprek van anderhalf uur. Ik mocht daar niet bij zijn en kreeg ook geen verslagen van die gesprekken, want die waren geheim, men nam de privacy van het kind daar uiterst serieus.

Dus ik vroeg me steeds maar af wat hij daar vertelde. Op mijn initiatief stopten we er na twee jaar mee: hij kwam er steeds bozer vandaan en dat hij nou meer zelfinzicht verwierf kon ik nou ook bepaald niet zeggen. Nog steeds heb ik geen idee wat ze daar met zijn tweeën hebben besproken, al die jaren. Dat is toch raar?

Vanuit dit soort ervaringen denk ik dat het goed is om steeds kritisch te kijken naar de te leveren zorg. En niet een bak geld over de schutting te gooien en te zeggen ‘zie maar wat je ermee doet’, zoals dat eind vorige eeuw gangbaar was.

Dat je doelmatige zorg nastreeft, die wordt aangeboden door gekwalificeerd personeel. Dat je zorg biedt waarvan je vermoedt dat die passend is bij dit kind en dat je anders verder gaat zoeken.

Ik herinner me dat Bas na de crisisopnames in 2014 een plek nodig had, maar er waren geen instellingen die hem konden opnemen. Thuis ging niet, de rest ging zwaar onderdoor aan de constante druk die de zorg om Bas opleverde.

Er waren ouderinitiatieven voor woonbegeleiding bij autistische jongeren, maar die waren alleen voor beter gesitueerden en daar hoor ik helaas niet bij.

Toen kwam er een mogelijkheid in Amersfoort. Wonen in een fijn huis met een paar andere jongeren die ook allemaal autistisch waren. Professionele begeleiding en verder je eigen dagbesteding. Klonk goed zeg. En er was een plek vrij!

De gemeente begon uitgerekend in dat jaar een pilot met betrekking tot de decentralisatie van de zorg. De benodigde spoedindicatie lag dan ook maar liefst vier weken op het bureau van degene die hem moest afgeven.

Maar toen, na heel veel stress, waar ik nooit helemaal een wende, kwam er een pgb. Van maar liefst 5300 euro per maand.

Het wonen viel tegen. In de praktijk bleek er ‘s avonds hulp te zijn, maar soms bestond die hulp uit een stagiaire die het ook allemaal niet wist.

Een van de bewoners stal direct al in de eerste week Bas’ iPad, waar Bas helemaal van in paniek raakte en waar niets mee werd gedaan.

Er was niet echt een aanspreekpunt, de directeur was een aardige man die zo nu en dan kwam voorrijden in zijn BMW, maar hij was niet echt goed bereikbaar.

En Bas, die slikte nog trouw de antidepressiva die hem tijdens zijn laatste opname waren voorgeschreven. Een zombie was hij, hij liep helemaal leeg op die pillen.

‘Met hem kunnen we hier niks,’ werd na een maand of twee gezegd. Want Bas hing maar wat. Dag- of avondbesteding was er niet echt. En hij kon zijn draai niet vinden.

Dus we ontruimden zijn kamer weer en namen hem mee naar huis. Ontgoocheld, diep teleurgesteld, opnieuw ergens weggestuurd.

Al die herinneringen komen boven. Wat een gevecht toch, wat een windmolens.

Was er maar gewoon één plek geweest waar hij thuis had kunnen zijn. Bij voorkeur gewoon thuis ook. Want waarom zou je een kind ‘de deur uit doen’ als dingen niet goed gaan? Zou het niet veel fijner zijn om die zorg thuis te kunnen ontvangen, om als rest van het gezin ook begeleiding en ondersteuning te ontvangen van iemand die weet hoe het allemaal wel moet? En dat hoeft dan dus helemaal geen 5300 euro per maand te kosten ook.

‘Er gaan steeds meer kinderen naar jeugdzorg, misschien moeten we daar eens mee stoppen, zoveel zorg is helemaal niet nodig.’ Ook al zo’n reactie.

Het is toch logisch als de verbanden wegvallen, dat kinderen daar dan de dupe van zijn? We hebben niet meer de gezinnen en de kerken en de vaste gemeenschappen zoals die er in de eeuwen voor ons waren. Vrouwen zijn uit hun rol achter het aanrecht bevrijd, maar er is niet echt iets of iemand voor hen in de plaats gekomen.

Ik zou, los van mijn alleenstaand moederschap, niet naar het aanrecht willen worden verbannen (en al helemaal niet met een man die beter kookt dan ik), maar met dat ik uit de keuken ben verdwenen, is die dus gewoon leeg.

Ik betoogde al eerder dat in je eentje een gezin grootbrengen nooit de bedoeling kan zijn (post ‘achter de voordeur’) en ik denk dan ook dat onze nieuwe manier van kinderen grootbrengen met zich meebrengt dat een bepaalde groep meer professionele hulp nodig heeft, waar die hulp voorheen misschien wel bij de buurvrouw of de tante te halen was.

Het is dus een gegeven: er zijn een heleboel kinderen die hulp nodig hebben. Daar hebben we als maatschappij dus min of meer voor gekozen. Dat impliceert dat die professionele hulp dan ook gegeven moet worden, want ook dat is onze maatschappelijke verantwoordelijkheid.

En laat die hulp dan niet worden uitgevoerd door beunhazen, maar zorg voor goed opgeleide mensen, getoetste zorg, zo weinig mogelijk papierwerk zo kort mogelijke wachttijden.

Er is nog zoveel te verbeteren aan de jeugdzorg in Nederland.

Maar leg die verantwoordelijkheid niet bij de mensen die elke dag met hun hele hart zorg proberen te bieden aan hun en mijn kinderen. Zorg dat zij optimaal worden gefaciliteerd dat werk naar tevredenheid te doen. Opdat zo weinig mogelijk ouders #inmijnschoenen komen te staan.

Foto: RTL Nieuws

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Onverdraagzaam
Onverdraagzaam

Mijn empathie is stuk. Dat dit ook bij rouw zou horen, had ik nooit kunnen bedenken.

Blogs

  • Pattiblog
  • Gastblog
Zwaar voor zo’n kleintje
Storm op zee
Onverdraagzaam
Tijd
Eiffeltoren 2004
De Eiffeltoren van Bas
Doelloos
mens boven aan hoge rots
Bang
Onverdraagzaam
Onverdraagzaam

Mijn empathie is stuk. Dat dit ook bij rouw zou horen, had ik nooit kunnen bedenken.

Blogs

  • Pattiblog
  • Gastblog
Zwaar voor zo’n kleintje
Storm op zee
Onverdraagzaam
Tijd
Eiffeltoren 2004
De Eiffeltoren van Bas
Doelloos
mens boven aan hoge rots
Bang